Bienvenidos a La de los trapos

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jueves, 8 de marzo de 2012

El niño de los zapatos mágicos

Quizás este no sea el sitio para tratar este tema ya que ni soy pediatra, ni traumatóloga, ni  personal sanitario de ningún tipo, pero sí que soy madre de un niño con pie equino varo. Pero lo cierto es que a mí me ayudó bastante el pasearme por internet y leer en distintos blogs o páginas webs sobre este defecto común de nacimiento (bueno, común... 1 de cada 1000 nacimientos). Y lo que quiero es compartir mi experiencia como madre (artículos científicos os encontraréis bastantes por la red).

Para quien no sepa de qué hablamos, el pie equino-varo es un defecto común de nacimiento, una deformidad del desarrollo del pie que se produce en el segundo trimestre del embarazo, en el que uno o los dos pies del niñ@ se han desarrollado hacia adentro, lo que comúnmente se le llama como pies zambos. Actualmente, el método más utilizado por traumatólogos y médicos especialistas de todo el mundo para corregirlo es el Método Ponseti: Escayolas para hipercorregir la posición del pie (entre 6-9 es lo normal, pero depende del grado de rigidez del tendón), posterior intervención quirúrgica (una punción en tendón de Aquiles para poder hipercorregir aun más la posición del pie, para darle más flexibilidad al tendón) y férula para inmovilizar la postura del pie (unos meses durante 23 horas al día; posteriormente, 14 horas al día hasta los 4 años de edad). Aquí os dejo el enlace de lo que para mí fue la biblia en 32 páginas en aquellos momentos (es una archivo en pdf muy explicativo y con aclaraciones de lenguaje sencillo para los padres): http://www.global-help.org/publications/books/help_cfponsetispanish.pdf Con este manual se me aclararon muchísimas dudas y nos ayudó a quedarnos más tranquilos. LLegó un momento en que le preguntaba más al médico que explicaciones  me daba, jeje. Otro enlace interesante: www.metodoponseti.es

Os cuento mi historia, porque sé que más de una (y más de dos) se va a sentir identificada en algunos momentos: 
Mi hijo nació con 3,935 Kg, lustroso, hermoso, saludable... sólo que traía su pie derecho torcido, zambo, como el pajarito que tiene rota su alita, o como Nemo. Imaginaos el "disgusto". Y lo pongo entre comillas porque, de primera, veía a todos a mi alrededor mucho más preocupados que yo (serían cosas de las hormonas revoloteando por mi cuerpo), y la verdad es que no me dio mucho tiempo a recrearme en su piececito (me lo trajeron a la habitación a las 23:00 h y en menos de doce horas se lo llevaron para ponerle su primera escayola). A partir de ese momento había que ir todas las semanas al hospital a cambiarle la escayola e ir girándole el pie, poco a poco, para hipercorregir su posición. En esos tres meses me vine muchas veces abajo, y tal como bajaba... subía, lo pasábamos muy mal cuando le cambiaban la escayola (llorábamos los dos, pero después le cantaba mucho para que se tranquilizase, ¡y funcionaba!). Pero el día que me vine abajo de verdad fue cuando el médico me dijo el nombre de la férula que le teníamos que poner después de terminar con las sesiones de escayolas, y la busqué en Internet: Se llamaba (y se llama) férula de Dennis-Brown: ¿Cómo iba a ponerle yo eso a mi hijo, por Dios? ¡Inmovilizado totalmente durante 23 horas al día (1 hora para bañarlo, asearlo, etc. sin la férula puesta), hasta los 7 meses! Pues sí, se la pusimos, y no ha pasado nada, no se ha acabado el mundo ni nada por el estilo, pero costó bastante habituarse, la verdad. Y a mí más que a él.

Férula de Dennis-Brown

Lloró mucho los dos primeros días, tanto que se quedó afónico y dejó de comer. Solución (que creo que es lo que hay que hacer cuando os pase): Me fui a la ortopedia para que la revisasen, y allí me explicaron detenidamente cómo se debe poner, qué se debe hacer y qué no (el niño no tenía bien puesta la férula desde el primer momento). Lo digo porque puede que sin querer se le esté haciendo daño en el pie, y es mejor prevenir que curar. Desde entonces como si fuese su segunda piel, lo mejor que le han podido poner, y tiene su piececito corregido totalmente, y ya sólo vamos a revisiones cada 6 meses más o menos.

¡Ah!, mi niño tiene 2 años y desde los 7 meses sólo se pone la férula para dormir. Empezó a gatear en cuanto le quitamos la férula-23 h, y a andar cuando le faltaban 10 días para cumplir el año. Quiero decir con esto que: Anda, corre, salta y se mueve exactamente igual que un niño de su edad (es más, yo creo que hasta tiene más fuerza en las piernas que cualquier otro niño). Lo único que el pie "chulo" es un número menos de zapato que "el normal", pero es más gordito, así que le pongo el mismo número en los dos pies. 
Alguna vez que otra no se ha querido poner la férula (pero no porque le molestase, sino como acto de "rebeldía") y le hemos tenido que contar el cuento del niño que nació con su pie torcido y que tenía que ponerse unos zapatos mágicos cuando dormía para ser el más fuerte y el más rápido...

Sus pies, cuando tenía 14 meses

Tanto se ha acostumbrado a ella que cuando se despierta por la mañana me dice con su lengua de trapo: Mami, no quitar los zapatos mágicos.

33 comentarios:

  1. Prima¡ Eres una madraza :)
    La historia me ha enternecido mucho
    Besitos
    Neri

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  2. Gracias, pero tenía que contarlo para que les sirviera a otros (es lo mínimo que debía hacer). Besos!

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  3. gracias!!!! soy mama de una nena de 3 meses con los 2 pies equinovaros, y con tu permiso me voy a copiar la idea del cuento del niño(en este caso niña)con los zapatos mágicos, jeje.

    Mañana le ponen la férula, después de 3 meses de escayolas tenemos muchas ganas de quitarnoslas de encima, se que no va a ser fácil acostumbrarnos, pero las escayolas seguro que son peores... Bueno, seguiré comentando la evolución!!

    Un abrazo!

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  4. por cierto, no habrás hecho una funda para la férula, verdad??
    había pensado en hacerla con goma eva, pero no tengo muy claro el cómo...

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    1. Pues no la he hecho, la verdad... pero tampoco me ha hecho falta. Lo que sí te recomiendo es que te busques un protector para la cuna. La mía tiene todos los barrotes arañados de darle el niño con la férula cuando se mueve de noche (menos mal que es de las baratitas del Ikea, jeje). Yo te recomiendo que pruebes con la férula tal y como te la dan, y si con el paso de los días ves necesario hacerle una funda pues entonces te la haces.

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  5. Claro que te la puedes copiar! Ya verás como todo va a ir superbien, y cuando te quieras dar cuenta tu niña ya estará gateando por ahí, y llegará un día en el que recordarás lo de las escayolas como algo muy lejano...

    No dejes de contarnos la evolución de tu peque. Un saludo!

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  6. hola, mi hijo nacio con los dos pies zambos, seguimos el mismo tratamiento y evoluciona muy bien, ahora tiene 15 meses y lo malo son las noches con las ferulas q no las lleva muy bien, se despierta mucho quejandose pq intenta darse la vuelta y no puede, en fin es un poco complicado pero la mejoria es buenisima. A mi me lo dijeron en una eco de la semana 20 de embarazo asi q tuve tiempo para infornarme y saber q esto es algo pasajero q cuando mi niño sea mayor no se acordara casi d nada y tendra sus piececitos perfectos. Un saludo a todas la mamas y papas q esten en la misma situacion

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  7. hola!veras,mi hija de 4años empezo hace dos dias a usar ferulas.La verdad q se a adaptado muy bien,esta noche a dao un poco d guerra porq se quiere girar mover,ponerse de lado...mi pregunta es:en que posicion a de estar???duerme boca arriba pero claro se mueve porq se cansa d la postura,pueden obtar a otra postura??q este comoda,boca abajo??
    Nos han dicho q el primer mes,la posicion d las 'botitas'son en posicion recta,despues dos meses a 30grados y despues 45...la verdad q estoy un poco confuso...porq ya os digo q se mueve y se pone en posiciones q no se si le hacen bien....informarme porfavor graciasss

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    1. Hola: Yo no soy médico, ¿vale? Pero te cuento: Mi hijo, desde que tiene la férula para dormir (hace ya 3 años y medio) ha dormido en todas las posiciones que puedas imaginar (boca arriba, boca abajo, de lado...); cuando era un bebé dormía con las piernas hacia arriba, dejándolas apoyadas sobre el barandal de la cuna... Y nunca me han dicho nada en las revisiones, todo ha ido perfectamente. Lo importante es que mantenga la posiciones de los pies tal como te han indicado en el traumatólogo (recto, a 30º, etc...). Espero que te haya servido mi respuesta. ¡Un saludo!

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    2. okk!!!muchas graciass
      estube hablando con el medico...mas o menos lo q me dices tu,q si ella esta comoda no ve ningun problema,ya que aunq este boca abajo o de lado etc...la ferula le esta corrigiendo,q no nos preocupemos!!!mil gracias!
      estamos mas tranquilos porq ella se a adaptado muy bien y es conciente de q debe llevar las botitas para cuando sea mayor poder llevar tacones como la minie(jjjaja)y asi podra bailar bien,cosa q le encanta..
      ya te digo,muchas gracias por tu aclaracion!

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  8. Hola a todos... hace una semana a mi hijo de 4 meses le quitaron por fin los yesos... empezamos ahora la etapa de la férula.. tengo algo de ansiedad par ver que pasa... solo espero que mi pequeño se acostumbre tan rápido como lo hizo con los yesos.. ademas de todo tiene Síndrome de Down. será que estos aparatos le impedirán su estimulación para desarrollarse como cualquier otro nene?

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  9. Tengo un campeón de 5 meses hace 2 meses fue la operación y tiene 1 mes usando la férula...
    La verdad yo no se lo dejaba todo el tiempo para dormir se los quitaba y en el día pasaba varias horas sin la férula.... precisamente hoy fui con su traumatologo y me regaño porque me dijo que quien iba a sufrir después sería el quién iba a tener los pies torcidos sería el. Y si no, al tiempo lo iba a someter a la operación de pie completo y que todo el procedimiento "ponseti" y la operación se iba a ir a la basura prácticamente trapio el piso conmigo
    pero gracias a eso recapacite y gracias a Dios los piecitos van super... y desde ahora me propuse dejarlo todo el tiempo con ellos como tu dices como segunda piel.
    Están frustrante ver como sufren como lloran porque no quieren... pero para algo nos mandan esos angelitos
    A mi criterio si me considero una persona impaciente. Me aburro luego de las cosas. Dejo a medias cuando ya no me lleva a nada.
    Pero aquí me duele más a mi que a él
    La lección es mas para mi que para el..
    Como persona grande renegamos tanto de las cosas. Pero ver que alguien tan chiquito tan frágil se va acomodando tanto a algo. Y esta en nosotras como madres crearles imaginación para que lo vean normal... y si te doy toda la razón tienen tanta fuerza en la piernas al mio le llegaron a colocar 4 bandas de yeso en cada pierna y aun así el quebró el yeso...
    En nombre de Dios todos los niños que vienen a este mundo así que sean curados y que encuentren un buen Dr como el mío... son unos angelitos con zapatos mágicos ���� bendiciones

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  10. Tu testimonio me ha hecho llorar, soy una mamá primeriza de 27 años de una niña con un pie zambo exactamente el derecho también ya hemos pasado las escayolas y hemos empezado con la férula, dentro de todos los males que existen hoy en día se que es el más pequeño, pero porque a mi? Las hormonas me están matando, mi hija fue prematura, una semana ingresada y su piececito metido hacia dentro por suerte es muy flexible yo sola me digo que no es nada pero cada semana que vamos al trauma siempre salgo llorando, efectivamente es mi angelito, la miro y sé que todo lo que pueda hacer por ella es poco y q lo sufrimos más nosotros que ellos,son unos niños mágicos con sus zapatos mágicos, muchísimas gracias por tu post me ha sido de gran ayuda y exactamente lo mismo que me está pasando a mi un abrazo muy fuerte para todas las luchadoras y luchadores, gracias.

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  11. Mi hijo nacio en julio con el mismo problema. Tiene el pie izquierdo equinovaro. Hemos pasado los yesos, la tenotomia y desde ayer le hemos puesto la ferula...esta noche ha sido horrorosa, se despertaba llorando cada dos por tres y se siente muy incomodo. Llevo todo el dia llorando porque se me parte el alma verlo asi.
    Se que todo es por su bien, pero a veces me entran ganas de quitarselo. Ojala se acostumbre pronto a llevarlo. Un beso a todos los niñ@s y padres que estan pasando por esto, que si, hay cosas peores, pero nosotros tambien sufrimos mucho de verlos asi.

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    1. Hola! Y ahora, después de un año, ¿qué tal va la cosa? Un saludo.

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    2. Hola! Y ahora, después de un año, ¿qué tal va la cosa? Un saludo.

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  12. Hola a todos,a mi me han detectado primero un pie en la eco de las 20 semanas y a los dos días en otra eco en medicina fetal los dos pies,la verdad lo estamos pasando fatal yo no paro de llorar de pensarlo,se me hace muy difícil era lo último que me imaginaba que nos pasará..me gusta leer estas historias y saber que se consigue pero tengo mucho miedo de verle el día que nazca y de saber lo que nos espera..un saludo y esperó mi historia también tenga dentro de un tiempo final feliz

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  13. Hola a todos,a mi me han detectado primero un pie en la eco de las 20 semanas y a los dos días en otra eco en medicina fetal los dos pies,la verdad lo estamos pasando fatal yo no paro de llorar de pensarlo,se me hace muy difícil era lo último que me imaginaba que nos pasará..me gusta leer estas historias y saber que se consigue pero tengo mucho miedo de verle el día que nazca y de saber lo que nos espera..un saludo y esperó mi historia también tenga dentro de un tiempo final feliz

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    1. Hola, espero que todo haya salido bien con tu pequeñ@. Un saludo.

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    2. Hola, espero que todo haya salido bien con tu pequeñ@. Un saludo.

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  14. Hola a todos, alguien tuvo el problema de que su bebé se quitaba la férula. Mi bebé tiene 4 meses, hace un mes que usa la férula, pero desde hace dos semanas se la quita, no acabo de ponerle un zapatito cuando ya esta buscando la forma de sacar su pie, he intentado de todo, alguien que me aconseje! gracias.

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    1. Se que ya es muy tarde para contestar, y que seguro que tienes el "problemilla" más que solucionado
      Pero por si sirve de algo para otros papis/mamis: sí, es normal que se la quiten, que cuando le vayas a poner el segundo pie ya se hayan soltado el primero... Todo eso es lo normal. Lo raro sería que nos saliese perfecto a la primera (a veces pienso que más que angelitos sin diablos, jajaja). Un saludo.

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    2. Se que ya es muy tarde para contestar, y que seguro que tienes el "problemilla" más que solucionado
      Pero por si sirve de algo para otros papis/mamis: sí, es normal que se la quiten, que cuando le vayas a poner el segundo pie ya se hayan soltado el primero... Todo eso es lo normal. Lo raro sería que nos saliese perfecto a la primera (a veces pienso que más que angelitos sin diablos, jajaja). Un saludo.

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  15. Hola, soy mamá de una nena encantadora, tiene ambos pies equino varosen las ecos no se vio ese defecto y casi lo prefiero porque con lo que soy hubiese pasado seis meses infernales,el dia 6 de octubre ke quitan escayolas, ya le hicieron la tenotomia del tendón de Aquiles y ta tenemos la férula encargada para que la coloquen el día 6,es cierto que tengo miedo a que tenga dolor y a que no salgan bien las cosas pero leyendo tu testimonio me ha dado una inyección de alegría, ASI QUE MUCHAS GRACIAS Y ÁNIMOS A TODOS.

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  16. Hola a todos! Qué bien que exista este blog y se pueda compartir un problema que nos afecta a varios papas! A mí me pasó lo mismo, mi peque nació en diciembre con el pie derecho equino varo y al tercer día le empezaron a poner los yesos, hace dos semanas le practicaron la tenotomia y dentro de 10 días ya le ponemos las férulas! La verdad es que estoy temiendo que le molesten y no se acostumbre... pero bueno hay que hacerlo... nos han dicho 6 meses las 23 horas al día, siempre es así? Lo digo porque llega el verano y me encantaría llevármelo a la piscina a chapotear con cuidado... aún así alguien sabe de fundas para que no se mojen las férulas? Gracias
    Anónimo

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    1. Hola! Mi hijo también nació en Diciembre, y los tiempos marcados son los mismo que los que hicimos nosotros. A mi niño le quitamos la férula en Julio. No había fundas para el agua. Pero lo que puedes hacer es distribuirte la hora que tienes para bañarlo, etc., con el tiempo que quieras meterlo en la piscina, playa, etc. Yo por ejemplo, en la playa lo tenía con la férula puesta y sólo se la quitaba justo en el momento en el que lo iba a meter en el agua (ídem con la piscina). Espero te sirva de ayuda.

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    2. Actualmente como está tu hijo responde porfa

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    3. Hola. Pues mi hijo está estupendamente. Tiene 8 años, no le gusta el deporte, y anda, corre y salta como cualquier niño de su edad. Sólo la familia y los amigos saben por lo que hemos pasado, porque no se le nota absolutamente nada. Le dieron el alta cuando cumplió los 6 años. Lo único que se le puede notar, y sólo lo vemos el padre y yo, es que el pie equinovaro es un pelín más cortito y más gordito que el otro, y es por eso que gasta el mismo número de zapatos en ambos pies. Al final todo pasa, el metodo Ponseti es supereficaz, pero es muy importante para que triunfe la constancia y paciencia de los papis, porque si nos venimos abajo podemos retroceder en todos los avances que hemos hecho. Mucho ánimo, y no estés triste ;)

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  17. Tengo un bebe de 3 meses, tambien nacio con los dos pies equinovaros y la verdad es que se ha adaptado muy bien. Empezarom a ponerle los yesos al segundo dia de nacer i estubo unas 5 semanas, despues le hicieron una pequeña puncion en el tendon de aquiles ( es una operacion facil y sin conplicaciones). Ha estado 1 mes y medii con las botas 23h al dia y ahora ya solo las lleva por la noche. Al ser tan pequeños se adaptan normalmente a todo y sufrimos mas los padres que ellos. Me pillo que era verano y con el calor que hacia el pobre lo esta aguantando muy bien.Quiero dar animos a todos los padres, si se siguen todas las indicaciones el niño estara perfecto y en un futuro no se acordara de nada.

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